May the Spoons be ever in your favor!

Ystävien kanssa juhlitaan, jutellaan, hassutellaan, käydään konserteissa. Ystävä seisoo vierellä elämän tuiskuissa ja tyrskyissä ja auttaa vaikean paikan yli. Ystävää autetaan, kun hän kaipaa tukea ja rohkaisua. Minulla on monenlaisia rakkaita ystäviä elämän varrelta. Yksi ystäväryhmä on hyvin erityinen, jo siksikin, että me olemme itse "erityisiä". Sairastan reuman lisäksi harvinaista sidekudossairautta Ehlers-Danlosin oireyhtymää. EDS on harvinainen, geneettisesti periytyvä sairaus, jossa elimistön kollageenin eli sidekudoksen tuotanto on häiriintynyt. Näkyvin oire on vaikea, kipuja aiheuttava yliliikkuvuus ja ihon venyvyys. Lisäksi sairastuneilla on hyvin laaja kirjo muita tuki-ja liikuntaelinvaivoja, kipuja, hermosto- sekä verisuonisto-ongelmia, koska kollageeniä on elimistössä joka puolella. Maallikkokielellä ilmaistuna koko paketin liima on viallista. Sairauteen ei ole parantavaa hoitoa, joten sen kanssa on vain opittava elämään.

EDS:n tunnistaminen ja hoito Suomessa vielä hyvin hajanaista ja epäselvää. Lääkiksen opiskelijoille opetetaan: "Kun kuulet kavionkopsetta, ajattele hevosia, älä seeproja" -seepra on niin harvinainen että todennäköisemmin tulija on hevonen. Mutta meitä seeprojakin on... siksi EDS-potilaiden tunnuseläimenä on seepra. Suomessa järjestömme on SEDY. 

Minulla oli onni tavata Kuntoutumiskeskus Apilassa muitakin "eddyjä". Apilan kurssien jälkeenkin olemme tavanneet. Lähellä asuvia vertaisia useammin ja kauempana oleviin pidän yhteyttä esim. whatsappin ja mesen  kautta. Vertaistuen avulla olen oppinut uusia asioita sairaudestani, keinoja elää sen kanssa ja monenlaisia tapoja helpottaa oloani ja huolehtia itsestäni. Lisäksi olen saanut ymmärtämystä ja tukea, jota vain toinen saman kokenut voi antaa. Vertaisvempuloiden kanssa olen saanut useita hepulinaurukohtauksia ja hoitanut siten kipujani nauruterapialla. Olemme itkeneet ja veistelleet mustaa huumoria. Kuluttaneet ja saaneet lusikoita.

Lusikkateorian kehitti eräs amerikkalainen nainen, joka halusi kertoa terveelle ystävälleen, millaista on olla sairas. Terveellä on joka aamu käytettävissään rajaton määrä lusikoita. Sairaalla ei. Joudut joka päivä päättämään, mihin lusikkasi käytät. Ystäviin kannattaa aina käyttää 💗